Questo il messaggio lanciato durante il convegno Un decreto Legge per il Diritto alla Salute dei Malati Rari organizzato dall’associazione Giuseppe Dossetti che si è tenuto nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato.
Presenti, tra gli altri, Paolo Casali, della Fondazione Irccs, Istituto nazionale Tumori; Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Ivan Cavicchi, saggista e docente presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Tor Vergata; Maria Pia Abbracchio, presidente dell'Osservatorio della Ricerca dell'Università di Milano; Franco Vimercati, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla; Giuseppe Zampino, Responsabile delle Malattie Rare e Clinica dei difetti congeniti al Policlinico Universitario "Agostino Gemelli", Carlo Dionisi Vici, dello Società Italiana per lo studio delle Malattie metaboliche e lo Screening neonatale.
"Non esistono malati di serie A e malati di serie B – commenta Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione Giuseppe Dossetti, organizzatrice del convegno – Ciò che è difficoltoso per persone affette da malattie comuni diventa un ostacolo insormontabile per chi soffre di malattie rare.
Ho scritto al premier Renzi affinché ci riceva: sulle malattie rare c'è bisogno di un decreto legge". In base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti: nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, al punto che l’OMS ha stimato l’esistenza 6.000/7.000 distinte Malattie Rare, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia.
"I pazienti e i familiari vivono un doppio disagio, sia per la malattia che per la condizione di solitudine in cui si trovano – prosegue Giustozzi – Spese, rischio di impoverimento, ridotta capacità di reddito : nei primi tre anni di insorgenza dei sintomi, il 23% delle persone affette ha manifestato la necessità di ridurre l'orario di lavoro, il 12% è stato costretto ad abbandonarlo e chi lo ha mantenuto lo ha fatto con enormi difficoltà".
Nel corso degli anni sono state diverse le azioni intraprese dagli organi preposti, ma comunque parzialmente efficaci: il Piano Nazionale Malattie Rare del 2014 ha, essenzialmente, ricalcato Disegni di Legge già esistenti, come il DdL 4042 del lontano 2003 che venne strutturato grazie al contributo dell’Associazione Dossetti, e che fu modello di repliche nelle successive Legislature.
Il Piano Nazionale 2014 si è poi rivelato uno sterile documento di programmazione che non ha, però, garantito una tutela omogenea dei malati: basti pensare che dal tanto declamato aggiornamento dei LEA sono state escluse numerose malattie come i tumori rari, oltre a pratiche di prevenzione per la diagnosi precoce di molte patologie, come lo screening neonatale. Tra le iniziative realizzate su questo tema, l’Open Day organizzato dal Ministero della Salute per il prossimo 10 dicembre con l'obiettivo di raccogliere le istanze delle Associazioni.
"Prendiamo atto della buona volontà e del fatto che se ne parli – aggiunge Giustozzi – Ma non crediamo possa essere esaustivo nella soluzione di un problema che richiederebbe, in primis, un adeguato stanziamento di fondi, che ad oggi non è previsto. Il Piano Nazionale Malattie Rare si conclude con queste parole "Il presente piano non è supportato dallo stanziamento di specifiche risorse sia in considerazione delle modalità ordinarie di finanziamento del Ssn, sia a causa della difficile e ancora attuale congiuntura economica".
Questo significa che, almeno a livello teorico, l'implementazione delle reti di assistenza per le malattie rare è demandata al finanziamento annuale per il SSN, che per il 2016 è di 111 milioni di euro. Non bisogna poi sottovalutare un altro aspetto, e cioè che ci sono 8 regioni italiane, come Lazio, Abruzzo, Campania, Molise, Sicilia, Calabria, Puglia e Piemonte, che sono impegnate nel cosiddetto piano di rientro. E dunque, queste Regioni, per far quadrare i conti, dovrebbero procedere a un aumento di Irap e Irpef. Ma Renzi nei giorni scorsi ha detto che nella Legge di Stabilità è inserito un divieto per gli enti locali di alzare le tasse a carico dei cittadini.
Viene da domandarsi, allora, come faranno gli otto Governatori di queste regioni in deficit a rimettere a posto i loro bilanci". Per quanto riguarda, poi, i finanziamenti alle Regioni , va sottolineato che rispetto alla previsione dei 111 miliardi per il Fondo del 2016, ci sono due miliardi in meno rispetto alle previsioni del Def del 2015.
"Per non parlare dei Lea – conclude Giustozzi – e cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza che comprendono le prestazioni e i servizi che i cittadini hanno diritto ad ottenere dal Servizio Sanitario Nazionale e che dovrebbero essere garantiti in condizioni di uniformità su tutto il territorio nazionale. Il presidente del Consiglio deve darci delle risposte, deve aiutarci a trovare una soluzione".
Le malattie metaboliche costituiscono il 10%delle malattie rare - commenta Carlo Dionisi Vici, della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche e lo Screening Neonatale - Ci sono dei finanziamenti sugli screening, previsti in due finanziarie per un totale di 10 milioni di euro? che non sono stati toccati e comunque non sono sufficienti.
C'è anche una commissione sugli screening che avrebbe preparato un Dl che ancora però non è stato approvato: un testo che rimbalza dal Ministero, alla Conferenza Stato Regioni al Garante della Privacy".
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