Il questionario è già disponibile online, dove rimarrà fino al 15 febbraio 2018. Si tratta di un progetto ambizioso, primo passo per la creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA.
L'associazione del registro dei pazienti neuromuscolari è un'ente partecipato da Aisla insieme ad ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, Fondazione Telethon e UILDM, e si occuperà anche della gestione successiva del Registro. Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, dove è arrivato dopo aver insegnato ad Harvard.
Per facilitare la massima partecipazione all'iniziativa, l’Associazione inizierà ad invitare tutte le famiglie con le quali è già in contatto – attraverso l’invio di email, sms e con il supporto degli oltre 300 volontari attivi su tutto il territorio nazionale – a compilare l’indagine preliminare. Nell'indagine vengono raccolti i dati anagrafici delle persone affette dalla patologia e le informazioni sui centri in cui è stata diagnosticata la malattia e sui professionisti che seguono il malato. Tutte informazioni fondamentali per comprendere quali specialisti poter coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del registro. In una seconda fase, pazienti e medici potranno accedere a specifiche schede cliniche, per inserire informazioni più dettagliate e mantenerle costantemente aggiornate.
L’insieme di questi dati consentirà di avere un quadro clinico dei pazienti realistico e facilmente accessibile.
Il Registro SLA sarà operativo dalla primavera 2018 con l’auspicio che possa diventare uno strumento di ricerca per sviluppare ulteriori studi e trial clinici sulla malattia. Per qualunque domanda sul Registro o chiarimento in merito alla compilazione del questionario, AISLA Onlus mette a disposizione il Centro di Ascolto, contattabile allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00 o il seguente indirizzo e-mail centroascolto@aisla.it.
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